どうも、意味豆まみいです(*´꒳`*)@imimame_mamii
今日は先日血管拡張性肉芽種によって手術、入院した子ども（2歳2ヶ月）のことについて書いていきたいと思います。
これは比較的頻度の高い病気であり男女ともに幅広い年齢層でみられるのにも関わらずあまり体験談が載っていなかったので、この体験談が誰かの役に立てば幸いです☆
血管拡張性肉芽種とは
妊娠と関連して発症する病気であることから若い女性にみられることも多いです。
- 症状…体に急にできてくる赤い腫瘍。直径5mmから2cmくらいで色は赤色か暗赤色で触ると柔らかく盛り上がっている。
痛みやかゆみはないが、出血しやすく出血すると血が止まりにくいので日常生活に支障が出る。
腫瘍の表面に黄色っぽいかさぶたが付いていたりジクジクしていることもある。 - 原因…細かい傷や感染が引き金となって毛細血管が反応して拡張するとできやすいそうです。私の子どもも元々アトピーで赤ちゃんの頃から眠くなると頭をかきむしるクセがあるので、その傷が原因かもしれません(^_^;)
また、妊娠によって増加したエストロゲンによる血管の拡張が原因の場合もあるそうです。 - 治療法…自然治癒することはほとんどないので、病院での治療が必要です。小さいものであれば電気メスで焼いたり液体窒素により患部を凍らせて壊死させます。
大きい場合は腫瘍を根元から切除し、傷口を縫合します。
患者の年齢や状況によって全身麻酔か局所麻酔、入院か通院かが変わってきます。
発見から病院で診察してもらうまでの経緯(写真付き)
2018年秋頃…当時1歳の息子の後頭部に直径5mm程度血豆のようなおできのような赤い物体を発見。
赤ちゃんの時は絶対に無かったから、生まれつきのものではないことは確実。
夫婦そろって
｢なんだろうねー？｣
｢よく頭ぶつけてるから血豆か何かじゃない？｣
｢小太郎も別に痛がったりしてないから、様子見でいいかねー｣
なんてお気楽な会話をしていました(((^^;)
その後しばらく血豆のような物体の存在を忘れたまま2歳になり、12月某日…
遊びに行った祖母の家で高さ15cm程の代から転落！💦
小太郎ギャン泣き＆頭から出血！😱
出血したのは例の頭にできていた謎の物体からでした。
これがその時の頭の様子です⬇
さすがに頭からの出血は怖いので、すぐに脳神経外科に受診しました。
幸い何事もなかったのですが、頭の謎の物体は皮膚科の管轄ということで、皮膚科の紹介状を書いてもらいました。
皮膚科に着いて問診票等を書き、待つこと2時間近く…(´；ω；｀)
どうして皮膚科って常に混んでるんですかねー？💦
先生に見てもらったら
｢血管腫だと思います。自然していても治らないと思うので、手術してとらなきゃですねー｣
((( ；ﾟДﾟ))ｴｯ!?手術？
｢まだ小さいので、全身麻酔して取る感じになります。大きな病院じゃないと出来ないので、紹介状出しますねー｣
また紹介状？
全身麻酔σ(´･ω･｀?
何それ、うちの子大丈夫なのー！？💦
そもそも血管腫って何？
血豆のような物体を発見した時点ですぐに病院行った方がよかったの？
頭の中ははてなマークだらけでした😥
誰だって可愛い子どもがいきなり｢全身麻酔で手術｣なんて言われたら怖くなるし、心配にもなりますよね…💧
何はともあれ紹介された小児医療センターを受診することに💡
すでに予約がたくさん埋まってるようで、2週間後にみてもらえることになりました。
その2週間の間にも度々出血💦
気がついたら頭から首すじにかけて、肩の周りが血で真っ赤((((；ﾟДﾟ))))
寝ている間に引っ掻いたのか、起きたら枕が血で染まってる((((；ﾟДﾟ))))
お風呂に入って血流がよくなったからか、何もしてないのに血がダラダラ((((；ﾟДﾟ))))
こんなに頻繁に流血していて貧血にならないかヒヤヒヤでした。
その頃の頭の状態。以前より少し膨らみが大きくりました⬇
～2週間後～
予約していた小児医療センターの形成外科で診察してもらいました。
診断結果は｢血管拡張性肉芽腫｣
あれ？血管腫じゃなかったの？
と思い自宅に帰ってから調べたら血管腫は総称のようなもので、血管腫を細かく分類するとその中の1つに血管拡張性肉芽腫というものがあるようです。
以前皮膚科の先生に言われた通り全身麻酔で手術することになりました。
頻繁に出血しているのでなるべく早くとお願いしたところ、1日入院での日帰り手術なら年内にできることに！
手術前後の日も合わせて3日間の通院が必要になりますが、上の子もまだ小さいので日帰りで済むのには助かりました✨
ちなみに息子がお世話になった病院では1日入院での手術の条件として以下の5つの条件があり、それらの条件への同意書の提出が必須でした⬇︎⬇︎
- 自宅から病院まで1時間以内に来ることができること
- 大きな合併症がないこと
- 喘息などがある場合きちんと治療を受けていること
- 家族が1日入院に関して十分に理解していること
- 退院後は短い時間でも寄り道せずまっすぐに帰宅し、自宅でしっかり休息をとれる環境にしてあげること
その他にも手術に関する色んな同意書、子どものアレルギー歴の記入、入院診療計画書や麻酔説明書、保証人のサインと捺印やら手術計画書等、感染症状チェックシート、禁止項目情報記入用紙等様々な書類に目を通しサインする必要がありました。
手術の日程が決まったら
手術の予約がとれたら、大体1週間に検査があります。
- 身長・体重の測定
- レントゲン撮影
- 心電図の測定
- 血液検査
⬆︎があり、手術が受けられる状態かチェックされました。
検査結果によっては手術が延期になることもあるようでちょっとドキドキでした💦
そして手術の前日…
この日は朝9時からお昼頃まで拘束されました(･･;)
麻酔科の先生と形成外科の先生それぞれの診察、手術の説明をうけ、手術室看護師さんと病棟看護師の方からのオリエンテーション。
2歳の小太郎にも手作りのアンパンマンの紙芝居を使って明日の手術の説明や酸素マスクを実際に触らせてくれて、子どもなりに手術を受け止め、「がんばる！」という気持ちになれるよう優しく語りかけてくれました✨
私が個人的に大変だったのが食事と飲料の制限💧
手術は朝の9時過ぎ頃からだったので日付が変わるまでは何を食べても大丈夫！
とのことでしたが、水分補給の制限が…
水・茶・スポーツ飲料も午前6時まで！100mlまで！
まだまだおっぱい星人の小太郎は、未だに1日8回以上飲んでいるので母乳を飲むことを我慢できるのか（；＿；）
ちょうど乾燥している時期のに…
たぶんおっぱい飲みたくてたくさん泣き喚いて喉が乾くだろうに…
朝の6時以降は水分を与えちゃダメだなんてかなり心が痛みました😢
※水分摂取の制限があるのは、全身麻酔を行う際に胃の中に食べ物や水分が残っていると嘔吐する可能性があるからだそうです。
嘔吐したものが気管に入ると肺炎を起こしたり、窒息したりとまれに命に関わることもあるので可哀想だけどここは心を鬼にしなきゃです！
手術日当日の流れ
AM 2：45 寝ている小太郎を起こし、最後の母乳をあげる
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AM 5：45 ちょうど小太郎がぐずり始めたのでポカリをあげる。（50ml）
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AM 7：00 小太郎起床。すぐに着替えさせて出かける準備をし、病院へ向かう
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AM 7：45 病院到着。前日案内された守衛室から院内に入る
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AM 7：55 1日入院患者用の病室へ案内される。手術着に着替え、検温、当日の体調などかるい問診を受ける
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AM8：10 自由時間。病室のベッドの中で持ってきたおもちゃで遊んだり備え付けのテレビでおかあさんといっしょのDVDを見たりとまったり過ごす
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8：40 麻酔科と形成外科の先生が来てかるく診察。その後また自由時間。
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9：00 麻酔前の投薬（座薬）入れてから5分くらいで小太郎は顔がとろ〜んとしてくる。
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9：15 手術室の前まで抱っこで移動。ベッドに乗せる時には目と口を開けたままいびきをかいていました。まだ麻酔前投与前なのに…(^_^;)
私は手術が終わるまで自由時間。院内専用PHSが渡され、終わり次第連絡が来るそうなので病院内の食堂でモーニングを食べていました。
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10：20 渡されたPHSから着信があり、無事に手術が終わったとの連絡が✨
良かった〜😆本当に良かった❤️
除去した肉芽種を見るか聞かれたので、二つ返事で「見たいです！」と答えました🎵
実際に小太郎の頭から摘出したもののホルマリン漬けはこちらをクリック
本当は記念に持って帰りたかったのですが、この後病理検査に出されるそうなのでダメでした。残念…←悪趣味？笑
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AM 11：00 小太郎の目が覚め、回復室から帰って来ることに！手術室まで迎えに行く。小太郎は目が覚めてすぐ環境の違いと私がいないことに気づき泣いていたそうです💦
ベッドに座り込んで顔はは涙でグシャグシャ。頭は全体にネットで覆われていて酸素マスクを付け、点滴を受けている姿は2時間弱とは比べものにならないくらい変わり果てていました。
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AM 11：10 手術後、少し熱があったのでしばらく酸素マスクと点滴、体の酸素を計る機械はつけたままでした。
麻酔は抜けたものの、まだ身体はだるそうで私に抱っこされて大人しくしている息子。
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PM 12：00 空腹と喉の渇きに気づいたのかしきりに私の服を引っ張っては
「っぱい！ったーい！（おっぱい！のみたーい！）」と連呼。
「ごめんねー、まだあげられないんだ」というと「め！」っと言い泣きながら叩いてくる小太郎。
ママだって夜中に授乳したっきりだから胸が張って辛いんだよー(´；ω；`)
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PM12：30 看護師さんから「13時になったらお茶あげるからねー✨それ飲んで吐かなかったら軽食食べてみましょう」とのお達しが💡
あと30分の辛抱、がんばれ小太郎！
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PM 1：00 待ちに待った水分❤️小太郎は麦茶をものすごい勢いで飲み干していました。
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PM 1：30 飲んだ麦茶を吐くこともなかったので、無事軽食をたべられることに
メニューは
- フルーツジュース
- ルヴァンらしきビスケット3枚
- 手作りのりんごゼリー
でした。こちらも完食した小太郎😃
よっぽどおなかが空いていたようでもっと食べたそうにしていました💦
心配していた熱も下がり、36.4℃に、点滴も外してもらえることになりました🎵
あとはおしっこがでるのを待つだけ！
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PM 2：00 おなかが満たされ、すっかり元気な小太郎
持ち込んだキンプリのライブDVDを見ながらベットの中で歌って踊りはじめました
…きみ、一応手術したばかりだよね(^_^;)？
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PM3：00 やっと小太郎のおしっこが出たー！これでおなかがきちんと動いていることが確認できた！看護師さんにすぐに報告し、先生にみてもらいました
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PM3：30 無事退院許可が出ました✨
3日分の抗生物質と整腸剤、縫ったところ用の消毒液を処方してもらい帰宅。
小太郎、1日お疲れさま･:*+.*1/.:+
手術後の経過
手術翌日も術後診察を受けに病院へ。
受付で体温を計ったらなんと38.2℃💦本人元気だから全然気づかなかった…
インフルエンザも流行っている時期なので、隔離された状態で別室で診察を受けました。
傷口は綺麗で感染症の心配はないとのこと。
ただ、全身麻酔後は抵抗力が弱くなるのでウイルスにかかりやすいそうです💧
この後も高熱が続くようならかかりつけの内科で診てもらうように指導され、小太郎とまっすぐ帰宅。
家に帰ってから再度熱を計ると37.6℃で夜も37.4℃。
昼間の熱はなんだったんだ？💦
その後1週間後にまた診察を受けました、さらに1週間後抜糸をすることになりました
右側に見える紺色の糸が縫合した時のものです。
傷口もそこまで目立たなくキレイなので一安心です😌
（※現在この段階でまだ抜糸前）
気になる医療費
ありがたいことに私の住んでいる県では中学卒業までの医療費は通院、入院ともに無料なので今回1円も請求されていません。
ですが参考までに1日入院で手術した日の明細を載せておきます。
- 投薬料 12点
- 手術料 6986点
- 麻酔料 9382点
- 病理診断料 450点
- 入院料 2972点
- ＤＰＣ 3165点
- 合計 22967点
調べてみるとこの保険点数は1点につき10円でした
仮に医療費の自己負担額が3割だったとすると、
22967点×10×0.3＝68,901
よって、自己負担学は6万8,901円になります
恐ろしい…
今回発症したのがこどもだったので無料で済みましたが、血管拡張性肉芽種は誰にでも起こりうる病気。
もし自分だったら…と思うと改めて医療保険に加入することの大切さを実感しました。
また、医療費自体は無料でも手術や立て続けの通院となると色々な雑費もかかります。（交通費や外食費、通院時兄弟を預ける費用等）
今は月々千円程度から入れる医療保険もありますし、こども自身も保険に入っておいたほうがもしもの時に安心できるかもしれません。
専門家ＦＰによる、無料の保険相談はこちら⬇︎
最後になりましたが、長々と私の文章を読んでくださりありがとうございましたm(_ _)m
もし何か分かりづらかったり血管拡張性肉芽種について知りたいことがありましたら、答えられる範囲内であればお答えします✨
意味豆まみいの名前でTwitterもやっているので、お気軽にフォローしてください❤️
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